Till dig som undervisar barn som har reumatism

Det är i skolan vi lägger grunden för framtiden. Här formas kunskap, identitet och vänskapsband som följer en hela livet. Att alla barn och ungdomar ska få delta i undervisningen på lika villkor kan därför tyckas självklart – men tyvärr ser verkligheten annorlunda ut. Det är skolans ansvar att anpassa och organisera undervisningen så att elever med funktionsnedsättning har förutsättningar att nå målen. Ofta är det som behövs förståelse och kunskap kring elevens situation, eller ibland ett extra hjälpmedel. Ändå upplever många elever med reumatisk sjukdom att deras rättigheter inte tillgodoses.

Övergången från barn- till vuxenvården är en stor omställning med ny personal, rutin, miljö och kultur – och ett större eget ansvar för patienten. Många känner ofta oro och anser att de inte får tillräcklig information. Med bra metod och plan för förberedelse, överlämning och mottagande kan övergången ske utan att ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom känner oro och osäkerhet. Det finns även ett glapp mellan det specialiststöd som ungdomar och unga vuxna med reumatisk sjukdom upplever att de behöver, jämfört med vad de får.

Reumatisk sjukdom ska aldrig vara något som hindrar oss från att leva våra liv fullt ut. Men för att det ska bli verklighet behöver det ske förändringar – i vården, i skolan, i arbetslivet och i samhället. Tillsammans behöver vi arbeta för att skifta fokus och hitta lösningar för att alla unga reumatiker ska känna livsglädje och kunna uppfylla sina drömmar.

JIA (JUVENIL IDIOPATISK ARTRIT) är samlingsnamnet för sjukdomar med långvarig ledinflammation. Man delar in de olika formerna efter antalet leder i kroppen som drabbas. Här är de olika undergrupperna av JIA: